Muitos pacientes com esse problema são diagnosticados erroneamente com outras doenças, pois apresentam sintomas de problemas digestivos, renais, dermatológicos e ortopédicos.
Aos 21 anos, como muitos outros jovens apaixonados por números, Anaday Martinho sonhava em ser engenheira. Assim, inscreveu-se nos cursos de Engenharia de Petróleo da Universidade Jean Piaget de Angola.
Paralelamente aos estudos, Anaday, que adora seu estilo natural, decidiu ir à academia para ficar em forma e desejar ter um corpo perfeito.
Foi nesse momento que ele viu seus sonhos chegarem ao fim. Ele começou a sentir fortes dores nas articulações e inchaço nos ossos, uma condição que o impossibilitava de encontrar um lugar para dormir.
No início, a dor estava associada ao exercício, considerado natural para pessoas que não estão acostumadas a esse tipo de exercício. Mas, nos dias que se seguiram, essas queixas começaram a ressoar em sua cabeça, acompanhadas pelo aumento da temperatura.
Daqui levaram-no para uma clínica privada em Luanda, onde depois de alguns exames foi internado. Os médicos encontraram a malária em estado muito grave.
O tempo passou e, apesar do aconselhamento, Anaday Martinho ainda não avançou. Por esse motivo, mais exames foram realizados e os médicos concluíram que a jovem tinha artrite reumatóide. Então tive que começar outro tratamento.
Este tratamento, que é muito poderoso, deve ser administrado por via intravenosa para combater rapidamente o vírus.
No entanto, a medicação não funcionou e a condição piorou, a ponto de Anaday ficar inconsciente por vários dias. “Naquela época, minha família, embora a clínica onde fui internado não me aceitasse bem, mas assinou um termo de responsabilidade, alugou um avião hospitalar e me levou para a África do Sul antes que eu acordasse”.
Até que o diagnóstico correto fosse feito, a jovem permaneceu em coma por 46 dias. Testes feitos na África do Sul mostraram que Anaday Martinho tinha lúpus eritematoso sistêmico (LES ou apenas lúpus).
O lúpus é uma doença autoimune (o sistema imunológico ataca seus próprios tecidos e células em vez de combater organismos estranhos) que pode afetar muitos sistemas diferentes do corpo, como articulações, pele e articulações. , rins, cérebro, coração, pulmões e outros órgãos.
Ao saber do diagnóstico, Anaday Martinho sentiu-se perdido, pois não sabia o que era e como foi contratado, o que o impediria de realizar seu sonho de engenharia: Petróleo e Gás.
Quando estávamos na África do Sul, para nos recuperarmos, os médicos explicaram tudo a Anaday sobre a doença e começaram a receitar remédios para controlar o lúpus. "Desde então, até que o melhor remédio fosse encontrado, eles tiveram que mudar, pelo menos sete vezes, ao longo de 19 anos com essa doença", disse ele.
Quando você é diagnosticado com lúpus na África do Sul, há poucos ou nenhum reumatologista em Angola. Mas, como essa jovem está em um dos estágios mais graves de sua doença, ela deve ser regular e adequadamente acompanhada pelo referido especialista que cuida da paciente.
"É por isso que minha família escolheu me deixar ficar na África do Sul para que eu possa continuar recebendo ajuda com todos os cuidados de que preciso", disse o paciente de 39 anos, 19 dos quais estão lutando contra o lúpus.
Hoje, por motivo de doença, está impedido de continuar os estudos em Engenharia de Petróleo. "Tive que parar por quatro anos, para me recuperar, depois mudei de rumo e fiz meu MBA, na África do Sul."
Por causa de seus problemas, Anaday evita trabalhos estressantes. Por isso, quando chegou a Angola, aproveitou o tempo para trabalhar na escola, como coordenador de Actividades Infantis, uma paixão actual ainda que não seja um local de formação.
Anaday foi a única em sua família a ter a doença, disse ela. "Recebi todo o suporte que preciso para conviver com essa doença, que tem fases de lúpus em que certos cuidados são variados", disse.
Cuidados de Anaday
Para evitar complicações do lúpus, Anaday deve levar uma vida livre de estresse, ter uma dieta muito cuidadosa, não faltar coisas como ferro e fibras e ficar longe de tabaco e álcool.
No treinamento de força, a única concessão de Anaday foram os extremos. Todos os outros devem ser evitados.
Depois que a doença é melhor controlada, pacientes com lúpus, em alguns casos mulheres, podem engravidar e ter uma gravidez tranquila. Anaday, por motivos pessoais, não tem filhos ou é casada, embora seja muito focada em questões de saúde.
Mesma doença, fatos diferentes
Ao contrário de Anaday, que sofre da doença e vive muito sossegada (sem filhos, marido e trabalho atarefado), Eulália da Conceição (nome fictício) é mãe de três filhos e jornalista.
Aos 40 anos, a mídia soube que ela tinha lúpus eritematoso sistêmico há 3 meses, logo após dar à luz seu terceiro filho. Além disso, foi no mundo de Mandela que ele foi colocado em estado crítico, acabei de descobrir que ' fui diagnosticado.
"Eu tinha 36 anos quando fui diagnosticada com essa doença, segundo o médico, um problema que tenho desde criança. E quando estava grávida, apareceu de repente o lúpus que já estava no meu corpo. Eu só precisava de algo perigoso, para acordar a situação", explicou.
Três meses após dar à luz seu terceiro filho, Eulália da Conceição emagreceu muito, teve dores de cabeça, dores musculares e sofria de anemia crônica.
Quanto à questão do peso, passou de 85 kg, passou para 55. Depois de um tempo, uma das pernas começou a inchar e escurecer, daí a hipótese do "brace".
"Como acredito em Deus e não acredito muito nessas coisas, apenas procurei ajuda médica. E, quando minha saúde piorou, fui levado para a África do Sul, em mau estado. coma, onde os exames mostram lúpus. em boas condições. desenvolveu, e danos no fígado."
Inimigos dos raios do sol
Na África do Sul, ela começou a tomar a droga e em seis meses conseguiu se recuperar, então voltou para Angola, onde está o marido, os filhos e o trabalho. No entanto, a cada seis meses, ele é obrigado a retornar à terra de Madiba, para realizar negociações de emendas. Naquela época, todos os dias, Eulália tomava Sulfato de Cloroquina, Ferro e Predissilona, poderosos anti-inflamatórios. “Quando saio de casa, devo sempre usar protetor solar, porque o maior inimigo do lúpus são os raios do sol”, alertou.
Sem proteção do sol, uma mulher desenvolve rapidamente o lúpus, que se manifesta por inflamação, manchas vermelhas na pele, dores nas articulações e outros sintomas.
"A alimentação também deve ser bem controlada. Não posso tomar leite, alimentos gordurosos, beber álcool, fumar", disse ele, defendendo que, se essa doença for bem controlada, podemos viver muito tempo.
Assim como Anaday, ninguém da família de Eulália tem a doença. "Apesar desse problema, tento seguir minhas regras de trabalho, não ignoro as instruções médicas", disse o jornalista sênior.
Na verdade, Eulália sabia que tinha que tomar todas as precauções possíveis em casa e no trabalho, para não desenvolver complicações de lúpus, que poderiam levá-la à morte se não tratadas adequadamente.
Ensaios SM anti-DNA e anti-nuclear (SMIT).
A água é apenas amostrada
Os reumatologistas dizem que não existe um teste único para diagnosticar o lúpus eritematoso sistêmico.
No entanto, ele diz que uma série de testes específicos, como anti-SM (SMIT) anti-DNA, anti-núcleos, etc., que são compatíveis com os sintomas do paciente, são necessários para determinar isso, disse ele. ou não?
Esperança Nicolau lamenta que Angola não tenha laboratórios para testes anti-DNA, anti-nucleares (SMIT). "No país, colhemos e enviamos para o exterior, onde aguardamos os resultados em um prazo de 25 a 30 dias."
O médico ressalta que esses exames, em países com laboratórios, levam em média sete dias para sair resultados. "Aqui, às vezes, o paciente já está muito fraco e não podemos esperar mais, temos que agir rápido para evitar a morte do paciente."
O especialista acrescentou que, enquanto aguardam os resultados, os médicos se baseiam na condição clínica do paciente, com base nos sintomas, para considerar a doença e tentar o tratamento, levando em consideração os riscos e benefícios.
O médico alertou: “Temos que ter muito cuidado ao dar remédios às crianças, porque são biológicos muito fortes e às vezes biológicos.
Verdade do mundo
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (PMS), divulgados em maio do ano passado, existem mais de 5 milhões de pessoas com lúpus no mundo, sendo 90% delas mulheres.
Tendo em mente que esta doença se desenvolve muito lentamente e muitas vezes requer um fator de risco para se desenvolver, qualquer pessoa pode contraí-la e não perceber que está lá.
Em Angola, não existem estatísticas exatas sobre o número de casos de lúpus atendidos por reumatologistas no país, apenas 8 casos. Mas Esperança Nicolau, também presidente da Faculdade de Reumatologia da Ordem dos Médicos de Angola, revela, em média por semana, à Clínica Girassol, mais de 15 casos suspeitos de lúpus eritematoso sistémico.
Em relação aos pacientes que foram diagnosticados com essa doença, enfatizou o reumatologista, ele acompanha, em média, dois pacientes por semana. "Estes foram drogados e o nível de patologia está sob controle."
No entanto, o médico confirmou que, por meio de conversas com outros reumatologistas, sabe-se que o número de pacientes com lúpus está aumentando em todo o país.
“O triste é que a maioria dessas pessoas não é acompanhada e medicada por falta de ortopedistas nos hospitais, que se concentram principalmente nos equipamentos públicos”, lamentou.
Por exemplo, Esperança Nicolau destaca que o único centro comunitário com um quiroprático ativo é o Hospital Josina Machel, onde a procura é grande.
Verdade do mundo
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (PMS), divulgados em maio do ano passado, existem mais de 5 milhões de pessoas com lúpus no mundo, sendo 90% delas mulheres.
Tendo em mente que esta doença se desenvolve muito lentamente e muitas vezes requer um fator de risco para se desenvolver, qualquer pessoa pode contraí-la e não perceber que está lá.
Em Angola, não existem estatísticas exatas sobre o número de casos de lúpus atendidos por reumatologistas no país, apenas 8 casos. Mas Esperança Nicolau, também presidente da Faculdade de Reumatologia da Ordem dos Médicos de Angola, revela, em média por semana, à Clínica Girassol, mais de 15 casos suspeitos de lúpus eritematoso sistémico.
Em relação aos pacientes que foram diagnosticados com essa doença, enfatizou o reumatologista, ele acompanha, em média, dois pacientes por semana. "Estes foram drogados e o nível de patologia está sob controle."
No entanto, o médico confirmou que, por meio de conversas com outros reumatologistas, sabe-se que o número de pacientes com lúpus está aumentando em todo o país.
“O triste é que a maioria dessas pessoas não é acompanhada e medicada por falta de ortopedistas nos hospitais, que se concentram principalmente nos equipamentos públicos”, lamentou.
Por exemplo, Esperança Nicolau destaca que o único centro comunitário com um quiroprático ativo é o Hospital Josina Machel, onde a procura é grande.
Esta situação obriga os doentes a deslocarem-se ou a locais privados, onde terão de ficar em lista de espera, por não menos de dois meses, disse.
Pode afetar órgãos internos
Esperança Nicolau, especialista em Reumatologia, descreveu o lúpus eritematoso sistêmico (LES ou simplesmente lúpus) como uma doença autoimune (na qual o sistema imunológico ataca seus próprios tecidos e células, combatendo organismos estranhos) que pode afetar vários órgãos, como as articulações , pele, rins, cérebro, coração, pulmões, entre outros.
Os reumatologistas explicam que os sintomas do lúpus podem surgir lenta e continuamente ou rapidamente, durando meses ou semanas, variando com a gravidade e a remissão da doença.
“Esta doença é crónica e pode ser fatal, se não for detectada precocemente, pois pode causar falência múltipla de órgãos”, diz Esperança Nicolau.
O médico enfatizou, existem dois tipos principais de lúpus, o primeiro é a primeira forma, apenas manifestada pela erupção na pele (geralmente vermelha ou vermelha, por isso é chamado de lúpus eritematoso). Essas espinhas quase sempre aparecem nas áreas mais expostas ao sol, como rosto, orelhas, peito, braços.
O lúpus sistêmico geralmente afeta os órgãos internos do corpo, como pulmões, rins, estômago, fígado, coração e outros. "Como doença do sistema imunológico, somos responsáveis por produzir anticorpos e regular os processos de queima de todos os órgãos do corpo."
Esperança Nicolau explica que uma pessoa com lúpus pode apresentar sintomas geralmente diferentes em diferentes partes do corpo, especialmente febre alta, perda repentina de peso, perda de apetite, fraqueza e depressão. , dores nas articulações, manchas na pele, inchaço sem motivo aparente. pressão alta e problemas renais.
Por ser uma doença que afeta várias partes do corpo, os sintomas podem ser confundidos com outros problemas do estômago, rins, dermatologia, ortopedia, entre outros.
Por causa dessa condição, os médicos aconselham os especialistas da área mencionada a serem extremamente cuidadosos com cada sintoma que um paciente apresenta, para evitar erros de diagnóstico.
“Se houver alguma dúvida, eles devem encaminhar o paciente para um reumatologista, para evitar a possibilidade de lúpus ou outra doença reumática, pois o diagnóstico é equivocado”, disse.
Suporte médico
Esperança Nicolau explica que tanto os testes de diagnóstico como os medicamentos são muito caros e de difícil acesso aos doentes, pelo que defende o financiamento do Governo.
Por exemplo, para realizar o teste anti-DNA e anti-SM (SMIT), o paciente utiliza em média 200 a 250 mil kwanzas, enquanto uma caixa de 10 comprimidos de hidróxido de cloroquina não tem menos de mil anos.
"Este medicamento deve ser tomado todos os dias", disse o médico, acrescentando que outro medicamento muito importante e indispensável no dia a dia do paciente é o Metotrexato, muito raro no país.
Para se ter uma ideia, Esperança Nicolau diz que uma caixa de 100 comprimidos pode custar entre 15.000 e 20.000 PRIMEIROS. E os pacientes devem tomar oito a dez comprimidos uma vez por semana.
Por esta razão, como outras doenças apoiadas pelo governo, o lúpus também deve ser incluído neste pacote, pois é uma doença incurável que requer tratamento ao longo da vida.
A vida normal é possível
Os reumatologistas explicam que, embora a doença seja crônica, com detecção precoce e manejo adequado, os pacientes podem levar uma vida normal.
Além disso, os pacientes precisam aderir a certas restrições, principalmente evitar exposição ao sol (usar protetor solar todos os dias), ingestão obrigatória de frutas, verduras, peixes e grãos integrais, ricos em fibras, vitaminas A, D e ômega 3.
Ele diz ainda que uma dieta rica em nutrientes com efeitos antioxidantes e anti-inflamatórios é importante, pois ajuda a reduzir a inflamação e evitar possíveis complicações da doença, como obesidade, pressão alta, aterosclerose e diabetes.
Durante o curso da dieta do lúpus, o médico enfatizou que o consumo de alimentos ricos em açúcar (refrigerantes, bolos e sorvetes) e ricos em gordura (frituras, biscoitos e pizza) deve ser reduzido. ), pois tendem a diminuir. causar inflamação no corpo.